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Vendredi 14 septembre, un peu avant 11h00. Je me gare au numéro 2, à l’orée d’une petite forêt et devant cette grande maison où Claude m’attend patiemment à la fenêtre. C’est la première fois que nous nous rencontrons, mais je vois immédiatement à son sourire que c’est bien avec elle que j’ai rendez-vous. Claude m’accueille, tout juste rentrée de son cours de Pilates et d’une petite balade avec Odin, le labrador de la maison. Et avant de se rendre, en fin de journée, à un autre cours hebdomadaire en groupe. Un vendredi ordinaire d’une personne ordinaire… tant que le corps de Claude lui permet d’accomplir son programme.

Lorsqu’elle descend les escaliers pour m’accueillir, je me retrouve en face d’une femme pétillante, souriante, qui me semble plutôt dynamique et très avenante. Mais la réalité d’un jour n’est pas celle du lendemain, ni même de l’heure d’après. Car Claude souffre, parfois. Dans l’incompréhension, souvent. 

Pour l’expliquer, il faut remonter à quelques mois en arrière lorsque Claude me contacte via Facebook. Elle suit mon travail photographique de près depuis quelques temps et m’écrit, début juillet, qu’elle a « une idée peut-être loufoque » qui lui est venue en regardant mes portraits: « Et si Séb, avec sa sensibilité, son oeil et sa générosité pouvait montrer à travers un portrait ce que sont les handicaps invisibles? » L’idée – loin d’être loufoque pour le photographe que je suis devenu -, est lancée. Et à force d’échanges via Messenger à essayer de comprendre ce que Claude vit au quotidien, nous nous mettons d’accord pour tenter d’en faire quelque chose ensemble.

Pour en revenir à ce matin ensoleillé du 14 septembre, nous nous installons dans la grande véranda où trônent autour de la table quelques chaises recouvertes de coussins dépareillés, des bâtons de marche, ou encore plusieurs fiers cactus profitant du soleil pénétrant par les grandes baies vitrées. Après quelques secondes, nous sommes rejoints par Câline, le chat « pot-de-colle de 6 kilos passés » (la précision est d’importance…) et Odin. Il est 11h05 et la prochaine fois que je regarderai l’heure, il sera presque 13h00. Claude est passionnée et passionnante. A tel point que la faim, pourtant bien présente, n’a même pas détourné mon attention de mon hôte du jour. Ni même le yaourt qu’elle savoure, cuillère après cuillère, ces 2 heures durant. Claude a 1000 anecdotes à raconter, sautant parfois du coq à l’âne, lui faisant oublier où elle voulait en venir. « Je crois que tu me parlais de ces médecins qui… » « Ah oui! »Et de reprendre de plus belle.

De son enfance tourmentée aux innombrables séjours en hôpital (des mois, voire des années d’hospitalisation), puis enfin son quotidien en 2018, Claude paraît avoir vécu 5 vies. Mais deux choses me frappent d’emblée, entre autres qualités: sa positivité et sa force! 

Après avoir travaillé près de 20 ans dans des homes, Claude donne sa démission en plein coeur de l’été 2001, fatiguée notamment des changements promis mais qui n’arrivent jamais. Ce qui, soit dit en passant, doit être une spécialité propre au monde socio-éducatif… Quelques jours après avoir envoyé sa lettre, et alors que ses collègues ne sont encore au courant de rien, Claude se lève pour aller travailler. Un peu en retard, elle appelle au travail où on lui répond qu’elle peut arriver tranquillement; ses collègues commenceront la journée sans elle. Mais Claude n’arrivera jamais. Après avoir posé le téléphone, elle est perdue dans sa propre maison, ne retrouvant plus sa cuisine. Elle réveille alors Roland, son mari, qui l’emmène aux urgences où le verdict tombe: Claude vient de faire un AVC, auquel s’ajoutent des problèmes au coeur. D’après elle, ce n’est pas son premier AVC. Mais personne ne l’a jamais prise au sérieux. Après une longue hospitalisation, vient le temps du repos puis celui de la recherche d’un nouveau travail. Elle tombe alors sur une annonce d’une famille qui souhaite trouver une perle rare pour s’occuper de leur fille Adeline, lourdement handicapée. Claude saisit sa chance suite au désistement d’un éducateur à qui le travail individuel ne correspondait pas. Commencent alors 8 années d’une relation extraordinaire. « On a fait les 400 coups, Adeline et moi! Partout où on allait on se faisait engueuler tellement on riait! On a fait toutes les balades possibles. Mais j’ai aussi passé des journées entières couchées dans son lit, ou à l’hôpital lorsque ça allait moins bien. Tous les acquis de ses premières années de vie, elle les a rapidement perdus lorsque le handicap s’est développé. Son papa a arrêté de travailler. Nous étions 24h/24 avec elle, pour elle. Des infirmières venaient à la maison pour nous permettre de souffler, durant une heure ou deux. Elle est décédée en 2010… » dit-elle, un brin nostalgique, en regardant la photo d’Adeline, souriante, posée sur la table de la véranda. « C’était ma fille, ma fille de coeur! Suite à son décès, j’ai voulu prendre 1 mois de pause pour me ressourcer. Ca fait maintenant 8 ans que je suis en pause… La maladie s’est déclarée chez moi: fibromyalgie sévère. Cette maladie fait souffrir, isole les gens jusqu’à les faire crever à petit feu. Heureusement que mon mari est resté. Ce n’est pas le cas pour toutes les personnes souffrant de ce genre de maladie… »

Lorsque je demande à Claude ce que cette maladie l’empêche de faire, elle préfère dire ce qu’elle peut encore faire: « Je peux encore conduire, je peux marcher et sortir avec Odin. Pour combien de temps je ne sais pas… Mais certaines personnes ne peuvent même plus marcher, je suis donc mieux lotie qu’elles! L’autre jour j’ai même fait le tour du lac de Morat en vélo électrique, avec mon mari! Bon tout ça je le paie les jours d’après… »

Claude m’explique que tout ce qu’elle est encore capable de faire, les gens le remarquent. Par contre personne ne voit lorsqu’elle passe trois jours d’affilée au lit. Personne ne voit lorsqu’elle est coincée dans sa baignoire, frigorifiée car elle a vidé l’eau pour tenter d’en sortir, sans succès. « La baignoire c’est fini pour moi depuis cet épisode! », rigole-t-elle. Personne ne voit la peine qu’elle a à se lever de sa chaise lorsque ça fait 2 heures qu’elle me raconte son histoire. « J’ai développé quelques astuces pour que les gens ne le remarquent pas… Regarde, je fais comme ça … et voilà!», explique-t-elle en liant le geste à la parole. Les innombrables coussins recouvrant son lit et son canapé électrique pour lui permettre d’adopter des positions confortables. Les minerves à porter quand le corps commence à lâcher. Les vingt comprimés qu’elle devait avaler tous les jours – « j’ai pu diminuer à 10 aujourd’hui! Là c’est les médics pour tous les jours. Dessous j’ai la réserve. Et encore dessous j’ai la réserve de la réserve… » m’explique-t-elle en me montrant sa boîte fantaisie. Tout ça ne se voit pas et isole des gens qui ne comprennent pas. Voilà ce que Claude appelle son « handicap invisible ».

Mais pour mieux comprendre ce que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie, il est important de savoir de quoi nous parlons. Ce mot un peu barbare vient des termes « fibro » (tendons, ligaments), « my(o) » (muscles) et « algie » (douleur). Reconnu depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé, ce syndrome se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à un sentiment de fatigue profonde et à des troubles du sommeil. Les douleurs peuvent être suffisamment fortes pour empêcher toute activité professionnelle, ou alors n’être qu’un léger inconfort selon les personnes touchées. Malgré la reconnaissance acquise il y a bientôt 30 ans, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise, les médecins ne parvenant pas à détecter de lésion ni d’inflammation, raison pour laquelle beaucoup d’entre eux ne croyaient pas à son existence il y a quelques années encore. Aujourd’hui, il semble que certains facteurs physiologiques et génétiques soient en cause. Des évènements extérieurs tels que des traumatismes ou des infections sont également avancés, sans pour autant que les causes exactes ne soient à ce jour clairement identifiées. La fibromyalgie touche 2-4% des populations des pays industrialisés et 2% de la population mondiale. 80-90% des personnes atteintes sont des femmes.

Et pour se faire une image encore plus précise, Claude vit la maladie et la définit comme ceci: « La fibromyalgie c’est des douleurs constantes diffuses et/ou pénétrantes comme des coups de couteaux ou des électrocutions. C’est des crampes aux muscles, à la cage thoracique et au ventre. C’est les violentes migraines, le manque de force et une fatigue constante. Des nuits non réparatrices. La fibro s’attaque aux organes: foie, estomac, intestins et coeur. Elle s’attaque à la concentration et à la mémoire. Les articulations font très mal aussi. Cette foutue maladie accompagne quotidiennement celui qui la subit mais aussi son entourage. J’ai la chance extraordinaire d’avoir mon mari, Roland, qui me porte, me motive, me pousse un peu parfois, qui me freine aussi dans mes activités. Il est toujours là et c’est le plus beau cadeau d’amour qu’un mari puisse faire à son épouse. Et je l’aime fort. » 

Après plus de deux heures d’histoire, d’anecdotes, de rires aussi car Claude est comme ça, elle a accepté de passer devant mon objectif. Avec l’envie de montrer l’isolement que cause ce type de handicap, la douleur en se mettant en scène dans des positions évocatrices, mais aussi sa relation et la joie de vivre que lui procurent Câline – qu’elle souhaite mettre au régime avant que la force ne lui manque pour la porter – et Odin, si soucieux de sa maîtresse et capable de ne pas demander à sortir lorsqu’il sent qu’elle en est incapable. Car comme Claude le dit si bien: « Mon monde est aussi fait de pleins de petits bonheurs, de douceur, de découvertes autrement, de fous-rires, d’ouverture aux gens, de belles rencontres et d’échanges. »

En ce vendredi ordinaire, j’ai rencontré une personne extraordinaire.